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綜合報導〕罹患罕見疾病的巫以欣、巫以諾姊弟,得知花蓮門諾醫院計劃汰換老舊病床的消息,除了捐出從小到大存來的零用錢外,姊姊巫以欣更將自己榮獲總統教育獎的5萬元獎學金,捐給醫院作為採購電動病床用,期盼透過自己的心意,延續這罕見的愛。綜合媒體報導,門諾所屬機構總執行長趙福厚說,門諾醫院的手動病床已用了20年,早已不合時宜,除了操作不易,對病患也不夠舒適。長期支持門諾醫院的善心人士,看見了醫

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院的需求,於104年10月起,贊助院方汰換老舊病床,至今捐贈了近2000萬元,讓院方自上月開始陸續汰換,至今汰換了100床,預計汰換221床。罹患「尼曼匹克症(Niemann- Pick Disease)」C型的巫氏姊弟,因體內缺乏酵素進而造成膽固醇累積,通常在學齡期發病,症狀包括肝脾腫大、智能退化以及眼球垂直運動障礙為主。他們得知門諾醫院計劃汰換老舊病床的消息,將原本可以用在急迫醫療上的錢,捐贈給醫院購置電動病床。姐弟倆的爸爸巫錦輝說,一切都只是為了延續這罕見的愛,「我常告訴孩子,雖然生病很辛苦,但並不可憐!」巫錦輝表示,因為姊弟倆使用過電動病床,了解電動病床的舒適度及安全性,期盼把自身享受到的幸福及美好,分享給更多的人。

2016-10-0716:16

巫以欣(前排右)、巫以諾(前排左)兩姐弟都罹換罕病尼曼匹克症,但爸爸巫錦輝(後排

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右)和媽媽周麗玲(前排中)仍帶著笑容樂觀面對。(資料照,記者吳欣恬攝)

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